Nous sommes membres d'Euro-HSP

EURO-HSP est une fédération d'associations nationales liées à une maladie rare appelée paraplégie spastique héréditaire ou maladie de Strümpell-Lorrain.

La fédération a été créée au cours du projet Rare !
Ensemble avec EURORDIS. 

Depuis quelques années, la Suisse est membre de Euro-HSP. 

Martin Ott nous a représentés lors des réunions jusqu'au début de l'année 2023. Depuis le printemps 2023, ce sont nos membres Karin et Renata qui assument cette tâche.

Ils nous fournissent toutes les informations importantes concernant la recherche européenne sur les HSP.

Actuellement, en février 2024, il y a une vidéo de Gerald Fischer de Stop-HSP.