Thérapies, traitements

Une thérapie qui pourrait avoir une influence sur la cause réelle de la maladie et ses mécanismes n'est pas encore établie, seule la recherche sur les origines génétiques en donnera la voie (voir sous "Recherche"). A l'heure actuelle, il existe cependant déjà toute une série de possibilités d'influencer la symptomatologie de la paralysie spinale spastique héréditaire. Il est important de déterminer dans chaque cas quels sont les principaux troubles et de les traiter de manière ciblée.

Physiothérapie

Les exercices de physiothérapie sont les plus importants et doivent être effectués régulièrement par toutes les personnes concernées. Ceux-ci comprennent des exercices quotidiens adaptés, avec des étirements pour maintenir la flexibilité et l'amplitude des mouvements ; des applications de force active contre résistance pour maintenir la force musculaire ; des exercices de marche (par exemple sur un tapis roulant, ou dans l'eau, pour favoriser les réflexes de positionnement et d'équilibre ; et un entraînement général pour stimuler la fonction cardiovasculaire. Ces exercices peuvent être appris avec l'aide professionnelle d'un kinésithérapeute. Il est également utile de participer à des séries de séances de kinésithérapie espacées, qui peuvent être individuelles ou en groupe, mais il est encore plus important de suivre régulièrement des séances personnelles dans le cadre d'un programme à domicile. Les séances avec le kinésithérapeute permettent entre-temps une adaptation individuelle, en fonction du stade de la maladie. Pour les personnes atteintes au stade initial, la meilleure solution sera la pratique régulière d'un sport populaire, le vélo étant particulièrement adapté aux mouvements continus des jambes avec une force modérée. Chez les patients qui ont tendance à raccourcir les tendons, en particulier le tendon d'Achille, les exercices d'étirement sont particulièrement importants ; ils peuvent être administrés de manière passive par le physiothérapeute, mais les exercices quotidiens à domicile sont encore plus importants. L'équitation thérapeutique et différents types de gymnastique du corps entier peuvent également être bénéfiques. Le mieux est que la personne concernée veuille faire son choix avec le spécialiste après une analyse précise des symptômes actuels.

Cliniques, médecins et autres institutions utiles

Wellspect Schweiz, votre bien-être est notre préoccupation (fr/de)

Siloah, Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder, Gümligen près de Berne (de)

LUKS, Luzernern Kantonsspital, Neurologie avec le Prof. Dr. Bohlhalter et Violeta Mihaylova (de)

Urologin, Dr. Kerstin Rautenberg, Vorarlberg Bregenz (de)

CSP - Centre suisse des paraplégiques, Paraforum Schweiz, Nottwil (fr/de/it/en)

KOSEK (Koordination seltener Krankheiten Schweiz),  coordination nationale des maladies rares en Suisse (fr/de/it)

my Peer, Les personnes concernées entraînent les personnes concernées, 4900 Langenthal BE (de)

Praxis Gabi Zahnd, drainage lymphatique & réflexologie plantaire, 3053 Münchenbuchsee (de)

Klinik Bethanien, Sylvie Ackermann, spécialiste en médecine traditionnelle chinoise, Zürich (de/en)

Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelin (fr/de/it/en)

EURORDIS, The Voice of Rare Disease Patients en Europe (fr/de/it/en)

Procap, nous nous battons pour les personnes handicapées (fr/de/it)

pro infirmis, la Suisse sans obstacles par canton (fr/de/it)

Swiss-Trac, vivre et profiter de la nature en fauteuil roulant (de)

Mentaltraining, penser consciemment + vivre consciemment (de)

WE Dialogue, mieux s'affirmer dans la vie (de)

Entlastungsdienst, service d'aide pour les proches de personnes handicapées, Zürich (de)

Beratungsstelle Studium und Behinderung, service de conseil études et handicap, Uni Zürich (de/en)

Verein Achse Berlin, société Achse à berlin, "donne une voix aux maladies rares" (de)

Rehaklinik Zihlschlacht, clinique de rééducation de Zihlschlacht, centre de rééducation neurologique (de)

KulturLegi, carte culture, nous rendons les offres culturelles, éducatives et sportives abordables (fr/de/en/it)

Evivo, aide en cas de troubles permanents (fr/de)

Kliniken Valens, clinique Valens, réhabilitation avec vision (de/en)

Neuro-Urologie, hôpital universitaire Balgrist (de/en)

Selbsthilfegruppe, INFOENTRAIDESUISSE, groupe d'entraide par canton (fr/de/it)