Nos rendez-vous et les nouvelles activités
Enquête de Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne
En nous parlant de votre participation à des activités comme l'école, les loisirs, le travail, et de ce dont vous auriez besoin pour vivre pleinement votre vie, nous pourrons plaider pour que les personnes vivant avec une maladie rare accèdent à leurs droits et participent à la société.
L'enquête est ouverte jusqu’au 8 Septembre 2024; et vous prendra environ 20 minutes. Elle est destinée à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leur famille dans le monde entier et est disponible en 25 langues.
Pour partager l’enquête avec vos amis et votre famille, merci d'utiliser le lien suivant : tiny.cc/RB_DailyLife
Plus il y aura de répondants, mieux notre voix sera entendue !
Suite à votre participation, vous recevrez les résultats de l’enquête par email et nous partagerons aussi ces résultats avec les décideurs, pour qu’ils puissent contribuer à un réel changement pour la communauté des maladies rares.
Veuillez noter que :
- Toutes les informations que vous partagez avec nous sont confidentielles, en accord avec le Règlement Général de Protection des Données (RGPD).
- Vos réponses seront conservées dans une base de donnée sécurisée et accessible uniquement à notre équipe de recherche.
Vous pouvez trouver plus d’information sur cette enquête et sur l’initiative Rare Barometer ici : eurordis.org/rare-barometer/rare-barometer-french/
Si vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org.
D’avance un grand merci pour votre participation, l’équipe Rare Barometer
Carte carburant de l'association AVIA
Tous les membres peuvent désormais faire le plein chez AVIA, ce qui leur permet d'économiser de l'argent et de faire une bonne action pour la société.
Ici la version allemande du Flyer.
Et sa traduction:
FAIRE LE PLEIN D'ESSENCE EN ÉQUIPE POUR REMPLIR LES CAISSES DE LA SOCIÉTÉ HSP.
CHAQUE LITRE COMPTE !
FAIRE LE PLEIN DE LA CAISSE DE LA SOCIÉTÉ ET ÉCONOMISER SOI-MÊME.
Fais partie de notre équipe : plus nous sommes nombreux à participer, plus la caisse de notre société est alimentée !
En effet, pour chaque litre consommé avec la carte AVIA, tu soutiens notre société à hauteur de 2 centimes - et en tant que titulaire de la carte, tu économises en plus 3 centimes par litre !
Assure-toi maintenant gratuitement, rapidement et simplement avec ta carte d'association AVIA sur www.avia.ch/club.
Parle à tes amis et connaissances de cette formidable opportunité - tous ceux qui participent en profitent et soutiennent notre société.
Merci pour ton engagement.
Si tu as des questions, adresse-toi à Doris : doris.mathys(at)hsp-schweiz.ch
Les dernières infos d'Euro-HSP
Assemblée ordinaire de la société à Nottwil
Lundi 11 novembre 2024.
Swiss Handycap - Swiss Abilities
du 29 au 30 novembre 2024 à la foire de Lucerne
le salon avec des impulsions pour une vie autonome
Groupe Whats App "Consultations"
Les personnes qui souhaitent obtenir des informations de première main sont priées de s'adresser à notre présidente :
corinne.ruegger(at)hsp-schweiz.ch
et
Table ronde en ligne
par "Gather-Town" ici les dates actuelles: